Beroende och abstinens av Xanor – Camillas berättelse

Xanor

Vi fick ett långt mejl till Equal från Camilla i Dalarna. Det handlar om abstinensbesvär av Xanor. Eftersom Camilla haft oturen att drabbas av väldigt många symtom så blir hennes fall på många sätt en provkarta av hur dåligt man kan må. Och hur dåligt bemött man blir av en ignorant sjukvård. Eftersom hennes beskrivningar är så bra tror vi att andra i Camillas situation kan bli hjälpta av hennes formuleringar. Vi har frågat om vi får lov att publicera hennes brev och det har vi fått. Så, här kommer det. Efteråt vårt svar:

Hej!
Mitt namn är Camilla,33 år från Dalarna. Jag talade med er på telefon för ungefär ett år sedan ang Abstinensbesvär av Bensodiazepiner. Nu kände jag för att kontakta er igen då jag inte har något som helst stöd. Jag hoppas att det går bra att ställa frågor över mail.

Jag har ätit 2-3mg Xanor dagligen i ca 7 års tid. Det fungerade bra mot min ångest och jag kunde för första gången börja jobba, då som frilansare.
Det var år 2011 som jag fick en ny läkare som genast tog bort Xanor mot min vilja, genom att trappa ned på 5 dagar. Det blev minst sagt outhärdligt och jag ringde då till RFHL som sedan fick kontakt med min läkare. Efter att min läkare talat med RFHL så kunde han tänka sig att förlänga nedtrappningen, men då endast med en vecka (då sattes Oxascand 5mg in i en vecka). Ingen förbättring.

Några av mina symptom:

Jag hade känslor som att det brann inombords, som att man ”andades” frätande mentol och detta kändes i hela kroppen. Svår, konstant ångest, ”som att befinna sig i en konstant svår panikattack”.
Huvudvärk. Det verkligen ilade i bröstet och hela kroppen, Konstiga attacker av ”eufori” som kändes kemiska och obehagliga. Det här känslorna stämde inte, för jag hade ju ångest, jag var inte glad.

Det blev märkliga ”verklighets chocker” – jag fick ångest för att jag existerade, det kändes konstigt och fel att vara människa. Det brändes till i bröstet när jag ”insåg” att jag levde, samtidigt var det fruktansvärd dödsångest. Allting kändes nytt. Ibland fick jag känslor av att resa tillbaka i tiden, slumpmässiga minnen dök upp, och även om det var fina minnen så var det extremt ångestladdat.
Det kändes som att hela atmosfären hade ändrats, eller som att vara i en annan dimension. Ibland kändes det som att jag höll på att ”ramla ut ur mig själv”, Som att jag var instängd i denna värld. Jag antar att dessa symptom är relaterade till sk depersonalisation/derealisation.

“Jag var tvungen att lägga mig på golvet för att få ner pulsen.”

– Dödsångest men samtidigt självmordstankar

Det var som ”ett moln i huvudet”, jag kände mig dåsig, som att vara i en feberyra. Jag kände mig förvirrad. Jag yrade om att begå självmord, och jag blev livrädd för dessa främmande tankar.
När jag t.ex. åkte bil fick jag ”impuls”-tankar om att hoppa ut ur bilen. Sådana här tankar har jag aldrig någonsin haft förut.

Extrema muskelspänningar. Gjorde att jag blev stel och fick låsningar, leder knakade och jag fick ”tics” om att hela tiden göra ”kiropraktormanipulation” på mig själv för att få en kort stunds befrielse av alla spänningar.

Orolig mage, bröstsmärtor, viktuppgång.

Jag fick käkkramper och extrem huvudvärk.

Torra ögon och sk ”floaters” och stjärnor som blixtrade i synfältet.
Konstiga förnimmelser i huvudet som att ”hjärnan var halv”, ”som att hjärnan somnat”.
Oförmåga att tänka, det var som blockerat. Samtidigt som tusen tankar snurrade i huvudet, men att jag inte kunde ”stanna” en tanke.

Inre vibrationer. Brus i huvudet. Tungt att andas.
Blodtrycket och pulsen blev förhöjt, den första tiden hade jag 158 i puls vid ett tillfälle.
Jag var tvungen att lägga mig på golvet för att få ner pulsen.

Samma symptom kom tillbaka efter ett år

Ett år gick och det blev inte mycket bättre. Jag hade åkt till akuten fem gånger på ett dygn, och jag var helt ensam. Till slut lyckades jag få en läkare på annan ort, som satte in Xanor igen. Det blev något lugnare. Men jag behövde höja dosen. Jag började känna mig bättre, även om det inte släckte ångesten lika bra som det en gång gjorde så var jag åtminstone funktionell. Åren gick.

En dag i november 2016 blev jag plötsligt rejält sjuk efter jag tagit min dos Xanor. Samma symptom kom tillbaka som jag hade år 2011 när läkaren klippte Xanor. Men nu var det nog ännu värre.
Jag läste om sk ”kindling” (kindling – värre abstinens ju fler antal utsättningsförsök. SIC.). Jag åkte in till akuten, allting såg bra ut. Att detta skulle bero på Xanor trodde ingen på akuten.

Jag försökte ta Xanor igen, men det blev samma reaktion – det var som att jag inte längre ”tålde” dem. Det blev paradoxalt, dvs jag fick värre ångest efter jag tagit Xanor.
Det blev ett Moment 22: Jag kunde inte ta Xanor och jag kunde inte vara utan Xanor.

“Att detta skulle bero på Xanor trodde ingen på akuten.”

Jag var helt ensam men jag förstod någonstans att det här måste vara tolerans-abstinens och att jag behövde sluta med Xanoren.
Jag försökte påbörja en nedtrappning men det var nästintill omöjligt att trappa ner då jag blev så dålig efter varje nertag… jag var tvungen att göra det här väldigt snabbt.

På ungefär 1 månad hade jag trappat ner från 2-3 mg till 1,5 mg. Jag stod kvar på 1,5mg i ett par veckor och här någonstans hoppade jag av Xanoren då jag inte stod ut längre.

Utan Xanor i 14 månader men mår fortfarande dåligt

Idag har det gått 14 månader sedan jag tog min sista Xanor och jag mår inte bra ännu,
Ångesten är konstant i bakgrunden och muskelproblem, hög puls m.m. kvarstår.
Jag hade ångest innan jag började med Xanor, men ingenting som denna ångest, detta är en helt annan nivå. Den är konstant och väldigt svår. Det känns som ett konstant ”brus” inombords. Extrem oro. Den har kanske gått ner 1- 5% jämfört med de första månaderna. (…).

Jag har läst mycket och det sägs att abstinensen kan hålla på i flera år. Kan det stämma?
Skulle gärna höra vad ni tror och om ni har några tips, inbillar jag mig att det fortfarande är abstinens, är den här ångestnivån min riktiga ångest permanent?
Kommer det att gå över? Finns det någonting jag kan göra?

Jag bor som sagt i Dalarna, det verkar inte som att det finns någon förening eller liknande som har kunskap om detta.
Tusen tack för att ni tagit er tid och läste mitt mail

Mvh Camilla

Läs också:

Mattias blev beroende av Xanor

Mattias blev beroende av Xanor

Abstinensen fortsätter outtröttligt vidare för Mattias

Abstinensen fortsätter outtröttligt vidare för Mattias

Svaret från Equal

Vad har hänt Camilla?

Efter två- fyra veckors regelbunden användning av bensodiazepiner börjar kroppen anpassa sig till de högre nivåer av signalsubstansen GABA (en förkortning av engelskans gamma-aminobutyric acid) som bensodiazepinanvändning leder till. GABA reglerar sömn.lugn och ro och är också kramplösande för musklerna. När kroppen anpassar sig efter högre nivåer av GABA bildas fler receptorer som hela tiden skickar signaler till hjärnan om att de vill ha mer GABA. Om receptorerna inte får GABA kommer de att skicka fler och starkare signaler till hjärnan. Signaler som triggar igång olika reaktioner – ofta den direkta motsatsen till det som tidigare fungerat bra med tabletterna.

Receptorerna sitter i många olika delar av nervsystemet och påverkar centrala funktioner för kroppen. Det gör att man i abstinens kan drabbas av en lång rad märkliga symtom som Camilla redogör för. Som drabbad person kan man i den här situationen börja tvivla – kan alla de märkliga fenomen man drabbas av, verkligen ha med bensodiazepinerna att göra? Svaret är otvivelaktigt ja. Har man ätit bensodiazepiner under en tid och sedan slutat, eller ätit samma dos under längre tid, så är det, det absolut troligaste alternativet. Det finns flera hundra beskrivna abstinenssymtom av patienter. Vissa vanliga – andra mindre vanliga.

“Håll ut och ha förtröstan – de absolut flesta blir bra!”

När det gäller all beroendeutveckling av kemiska medel, är regeln att ju snabbare ett preparat tas upp av kroppen, desto snabbare utvecklas ett beroende.  En annan regel är att ju starkare preparat/högre dos man tagit, desto större och mer långvariga blir besvären.

Xanor är en stark och snabbt verkande bensodiazepin. Tillverkaren lyckades dessutom få till en stor ”normaldos” i sina förhandlingar med läkemedelsverket om villkoren för hur medlet skulle förskrivas.

Xanor är således ett starkt och snabbverkande medel som tas i väldigt höga doser. Allt är alltså upplagt för stora problem för den som utvecklar ett beroende. Och det kan gå fort. Men det kan också gå långsamt.

Bensoabstinens tenderar att fungera som en spegelbild (vissa talar om rekyl) av de problem man en gång fått medicinen utskriven emot, plus en lång rad andra. Har man tagit bensodiazepiner mot ångest kommer abstinensen troligtvis att yttra sig i svåra ångestproblem. Har man tagit bensodiazepiner för att sova på kommer man troligtvis få stora problem med sömnen. Osv.

Nästan alla drabbas av muskelvärk och ångest, många av perceptionsstörningar (svårt med synen, hörselhallucinationer, känslor av kyla och bränningar inne i kroppen och på huden.

Allt detta är väl beskrivet och accepterat av de som sätter sig in i problematiken. Det är också väl beskrivet och accepterat av vetenskap och beprövad erfarenhet att man måste trappa bens långsamt för att lidandet ska bli så litet som möjligt för patienten (det kan bli väl så stort – trots trappning). Och att trappningen ska ta lång tid – det är ju det som är hela poängen. Tid så att kroppen kan återbilda receptorer och abstinensbesvären därmed minska.

Trots att detta är väl beskrivet i många vetenskapliga artiklar och att beprövad erfarenhet visar att detta är den metod som leder till största framgång väljer en majoritet av de som arbetar i vården att inte använda sig av kunskapen och metoderna. Man avgiftar människor med bensberoende på ett par dagar – med stora plågor för patienten som följd och ett nästan garanterat återfall i bensanvändning som medicinskt resultat. Man frågar inte människor med symtom som är vanliga vid bens-abstinens, om man äter bens trots att det borde vara standard och baskunskap på landets akutmottagningar. Det hela kan bara förklaras med ignorans.

Camilla kan inte äta Xanor men behöver äta Xanor för att må drägligt. Ett moment 22 utan dess like som många bensberoende ställs inför.
Det har gått 14 månader sedan Camilla slutade äta Xanor. Trots detta är problemen fortsatt stora.

Rekommendationen är:

Motionera så mycket du kan så att du blir svettig och flåsig, gärna flera gånger om dagen. Detta frigör en rad signalsubstanser och ämnen som gör att abstinensens på sikt minskas.

Ät så mycket näringsriktig och nyttig mat du kan – du behöver energi för att kroppen ska orka med detta långdistanslopp.
Sov, så mycket du kan – det är under nattens sömn som en rad olika signalsubstanser och hormoner bildas som får dig att fungera.

NADA-akupunktur – en del blir mycket hjälpta av NADA-akupunktur som tagits fram mot just abstinensproblem. Kolla om det finns någon akupunktör med den kunskapen i din närhet.

Försök att inte ta mer medicin – det brukar oftast inte fungera särskilt bra ändå.

Om du kan – var extrovert – lätta på trycket. Sök kontakter och prata om ditt mående med olika människor. Ibland kan det vara bra att spara på anhöriga och söka andra samtalskontakter.