2013 skrev läkaren Sven Ternov en text om sina svårigheter att sätta ut Venlafaxin i tidningen Dagens Medicin. Texten ligger fortfarande ute och har hjälpt många patienter som upplevt liknande problem att inse att de inte är galna när de drabbas av utsättningssymtom av SSRI/SNRI-preparat.
Vi publicerar här ett brev till Sven, skrivet av Åsa Anander, svårt drabbad av Venlafaxins verkningar, biverkningar och utsättningsproblem.
Hej Sven!
Jag är en 49-årig kvinna som skriver till dig med anledning av min erfarenhet av Venlafaxin… Dels undrar jag om du vet någonstans jag kan vända mig med kvarstående problem 2,5 år efter avslutat Venlafaxin. Vill även dela med mig av mina erfarenheter ifall det kan vara till nytta för någon annan.
Detta mail blev betydligt längre än jag tänkt. Hoppas du orkar läsa och att det kanske kan bidra till något för någon.
Insättning: Kroppen skrek nej!
Fick Venlafaxin utskrivet med avsikt att främja sömnen dec 2010. Har lidit av sömnsvårigheter sedan tonåren. Sökte vård första gången pga detta kring 2005 och fick då Stilnoct samt Citalopram utskrivet. Var skeptisk till antidepressiva då jag inte led av depression men läkaren sa att det skulle hjälpa att stabilisera sömnen. Efter några år på denna medicinering ville vården inte fortsätta förskriva Stilnoct pga vanebildande. Därefter har man under åren experimenterat med en uppsjö olika antidepressiva. Varken SSRI el. SNRI har varit mig till hjälp. Slocknade förvisso av hög dos Mianserin till natten kombinerat med Paroxetin på morgon men var konstant trött och trög. Viktuppgång 30 kg på 3-4 mån. Det tog ett år att trappa ut Paroxetin/Mianserin pga jobbiga utsättningssymtom. Fick inget stöd från vården utan fick själv lista ut att det gick att ta bort ca 1/10 av dosen med någon månads mellanrum.
Återfick normal vikt utan att göra annat än eliminera läkemedlen ur kroppen.
Livet rasar samman
Mina sömnproblem fortsatte och husläkaren satte Venlafaxin. Det preparatet kom att rasera mitt liv. Jag har sovit större delen av tiden från 2012-2021. All vaken tid har bestått av höggradiga utsättningssymtom.
Hade som många andra jobbigt med biverkningar initialt med signifikant förhöjt blodtryck och puls, svettningar, svår trötthet, minnesstörningar, balanssvårigheter och enormt trögtänkt. Hjärnan orkade inte processa allt, det var som om varje intryck fortplantades genom kroppen, (syn, hörsel, beröring, väder och vind, ljus). Mådde vansinnigt illa och blev överkänslig mot lukter etc. Blev vresig och irriterad. Var ständigt nära att kräkas. Efter en tid lyckades jag inte behålla dagliga rutiner vilket ledde till att jag allt oftare missade morgonintaget av Venlafaxin. Det har varit svårt att beskriva utsättningssymtomen på ett vettigt sätt, det var som helst nya sinnesintryck. Jag kände mig “i olag med gravitationen” och kroppen kändes “elektromagnetisk”. Det var både skrämmande och frustrerande. Var van att vara snabb i rörelser och tankeverksamhet, nu började jag få problem att koordinera rörelser och fann mig så mentalt/kognitivt svag att jag var oförmögen att bemöta omgivningen så som jag var van och har varit tämligen försvarslös mot vård och andra under hela tiden jag stod på Venlafaxin. Blev oförmögen att tala för mig på samma sätt som tidigare. Det gick hyggligt bra att bara tänka men det blev svårt att klä tankar i ord. Tappade en stor del av min vokabulär och förmåga att formulera mig. Om jag skulle omsätta tanke till handling fick jag problem. (t.ex. vattna blommor eller vilken enkel uppgift som helst). Kroppen fick svårt att lyda order.
Brainzaps
Drabbades 2011/12 av brainzaps vilket kom att överordna alla tidigare besvär. Det var som att få en blixt/strömstöt på hjärnstammen som strålade ut genom kroppen till händer och fötter. Kändes som att svimma av en millisekund, ibland vek sig knäna. Erfor inte mycket lindring av att ligga ner eftersom det räckte med att röra ögonen eller blinka för att få stötar och känslan av att världen inte hängde med. Fick zaps med täta intervaller, flera ggr i minuten. Började få stora problem att klara jobbet och blev deltidssjukskriven. Fick under denna period samtidigt besvär med envis tendinit i underarmarna samt smärtsamma sår på framför fingrar som aldrig läkte. Huruvida tendinit/sår hade med Venlafaxin att göra har jag ingen uppfattning om.
Chanslös
Under 2012 började jag sova abnormt. Kunde sova 1-3 dygn i sträck. Levde således med konstanta zaps/andra utsättningssymtom all vaken tid. Blev heltidssjukskriven. Eftersom jag inte var vaken varje dag var det omöjligt att ta Venlafaxin någorlunda regelbundet. Var fullständigt lamslagen under första 3-4 åren och överlevde tack vare min pojkvän samt min mor kom med något ätbart med jämna mellanrum. Erfor inte en minuts vila under 12 år, även om vissa timmar varit något lindrigare än andra. Har svårt att föreställa mig något mer vedervärdigt tillstånd än detta. Jag drabbades av svåra symptom om jag var sen med intaget ett par timmar. Ju längre tid, desto värre symtom.
Klarade inte att gå utanför min dörr ens varje vecka de första åren. Tog jag mig ut var det ner till brevlådan eller någon gång per månad till affären.
Går inte att vänja sig vid utsättningssymtomen
Utsättningssymtomen/abstinensen är enligt min erfarenhet inte något som går att vänja sig vid eller lära sig hantera. Det jag fått lära mig är att ge upp; ge upp tanken att ta sig utanför dörren, ge upp tanken på något att äta idag, ge upp att försöka ha någon som helst rutin på det vardagliga. Det blev snabbt total kaos hemma. Jag har snubblat över saker i mitt hem sedan 2012. Från tidigare pedant med stort ordningssinne och god organisationsförmåga.
Har behövt avsäga mig alla typer av aktiviteter/åtaganden. Att ligga still skapade minst problem… Jag vet inte hur många läkarbesök jag missat eller kommit sent till på grund av okontrollerbar sömn och därmed debiterats extra för under de här åren, förmodligen närmre hundra. Många tusen i extra avgifter för ogjort ärende trots hård ansträngning och dagar av förberedelser. Jag har alltid varit en sådan person som alltid dyker upp på avtalad tid oavsett vad som händer. Livet var verkligen rakt igenom en mardröm.
“VÅRDEN” – Vårdcentralen
Trots att symtomen jag beskrev 2011/12 till stor del var välkända biverkningar av Venlafaxin var det ingen i vården som kopplade detta. Jag blev skickad för MR-röntgen av hjärnan på grund av elstötar i huvudet, händer och fötter i början av 2012. Jag förstod och kände sambandet mellan fördröjt intag av Venlafaxin och mina symptom. Bad om hjälp att sluta med Venlafaxin men fick föga gehör. Vården ville snarare höja dosen. Läkarna fångade inte upp någon av biverkningarna med högt blodtryck eller illamående/konstig mage, elstötar, trötthet. Man hittade ingen förklaring till mina problem. De nöjde sig med att förklaringen till att mitt blodtryck plötsligt dubblats (systoliskt samt diastoliskt) troligen berodde på att jag åt lakrits ibland…
Har många gånger försökt sluta med Venlafaxin på egen hand men tvingats ge upp på grund av outhärdliga utsättningssymtom. Blev skickad till psykiatrin med fatala följder.
“VÅRDEN” – psykiatrin
Jag kunde inte sköta arbete, hem eller liv på något plan. Fick lov att rationalisera bort saker som att klä på mig, det var för komplicerat. Jag blev för trött/yr/desorienterad av alla intryck det innebär att ha kläder mot kroppen och av vad som krävdes för att samordna momenten att klä sig. Ju fler saker för hjärnan att processa ju svårare fick jag att andas per automatik (viss kvarstående problematik)) Klippte av allt hår för att slippa känna det mot kroppen och “besväret” att tvätta det. Etc.
Så har jag spenderat livet mellan 2012 -2021. Sovandes eller under ständig tortyr av blixtar i huvudet, yrsel, kognitiv svikt på grund av detta förbannade “läkemedel”. Det har varit ett helvete att utföra minsta uppgift under påverkan av detta. Jag gick från välfungerande heltidsarbetande leg. djursjukskötare (motsvarande sjuksköterska på djur med arbetsuppgifter som att söva, röntga, köra laboratorieprover, telefonrådgivning etc.) till oförmögen sköta något. Att hälla upp youghurt och musli i en skål var ett företag, ett dagsverke. Har själv svårt att förstå hur jag överlevt dessa år. Jag har verkligen önskat att jag skulle få dö ifrån detta helvete men kroppens vilja att överleva är uppenbarligen stor.
Galenskaper
Sedan jag blev heltidssjukskriven 2012 har jag tillskrivits allsköns felaktiga, fantasifulla diagnoser. Man har stämplat mig med diagnoser som vanföreställningar, schizofreni, paranoid, tvångstankar, depression, anpassningsstörning etc. Har inte lyckats försvara mig mot vården under tiden detta pågick. I dagsläget har jag fått muntlig viss upprättelse av min läkare inom öppenvårdspsykiatrin men läser man mina journaler får man en helt felaktig bild av vad som hänt och hur problemen sett ut. Ingenstans från dess att jag kom till psykiatrin står något om utsättningssymtom eller de besvär jag framfört om svår abstinens av oregelbundet intag av Venlafaxin.
Har som sagt försökt få hjälp av att trappa ut Venlafaxin men de har bara sagt att det är viktigt att ta det regelbundet och “vi kanske skulle höja dosen”. Har gång efter annan förklarat att jag sovit 1-3 dygn i sträck vilket man återigen bemött med att betona vikten av regelbundet intag… Ovanpå detta har psykiatrin satt in en mängd olika neuroleptika i perioder. Har känt mig tvingad att äta dessa (hot om att inte bli sjukskriven om du inte medverkar till vård är effektivt på den som inte är arbetsför och inte vill riskera bli avskedad). Neuroleptika har inte på något vis mildrat mina symtom, tvärtom!
Det kan alltid bli värre
Lyckades år 2018 efter flera års strider med psykiatrin äntligen bli av med diagnosen vanföreställningar. Det kändes som en stor vinst där och då eftersom jag aldrig lidit av vanföreställningar. Dessvärre blev jag då även av med min sjukpenning. Var fortfarande i samma bedrövliga tillstånd: sovandes eller vaken med brainzaps, oförmögen att klä mig till vardags.
Blev därmed tvungen att ansöka om försörjningsstöd (socialbidrag). Hade under denna tid kontakt med så kallat personligt ombud via kommunen som tack och lov hjälpte mig i detta. Själv var jag inte i stånd att varken förstå eller bemöta det nödvändiga i situationen.
Att leva på försörjningsstöd har milt uttryckt inneburit ytterligare problem. Känslighet för byte mellan olika märken av generika och olika beredningsformer, t.ex. kapslar/tabletter har orsakat än större svårigheter. Om man lever på försörjningsstöd går det inte längre att välja vilken produkt som exponeras på apoteket, man är tvungen ta det billigaste. Provade varianten att läkaren skrev på receptet att läkemedlet ej fick bytas ut men hamnade då i svårigheter med att läkemedlet inte fanns utan var tvungna att beställa hem. En vända till apoteket tog mig en vecka i anspråk av förberedelser och återhämtning. Värt att notera är att det är fritt fram för apoteket att byta kapslar mot tabletter! Jag märkte stor skillnad. Ibland kom tabletterna ut i oförändrad form genom mag-tarmkanalen, vilket ju förklarar en del. Varken apotek eller läkare har tagit notis när jag påtalat detta.
Början till slutet
Till slut kom dagen då försörjningsstöd ansåg att jag kunde vänta med att hämta ut Venlafaxin till efter helgen. På grund av konsekvenserna som följde kan jag inte säga exakt när det var. Tror det var slutet av 2021. Kan ta fel på ett par månader hit eller dit.(!) Det var fredag och jag hade redan varit utan Venlafaxin några dagar. Hade kämpat i flera dagar (med svåra utsättningssymtom) för att ta mig till socialkontoret för att enligt överenskommelse få en s.k rekvisition till medicin. Väl på plats sa socialtjänsten nej, du kan vänta tills efter helgen. Lyckades (instinktivt?) ta hem till min mor eftersom jag inte klarade att ta mig igenom detta ensam. Har tidigare lyckats vara utan Venlafaxin i 5 dagar vid något tillfälle så jag visste vad som väntade. Dag 2-3 utan är tortyr av ansenlig grad. Dag 4-6 är långt värre. Låg i fosterställning försökte att inte röra kropp, huvud eller ögon och komma ihåg att andas. Tillslut framstår döden som ett efterlängtansvärt alternativ.
Förskrivare av SSRI borde äta själv och se hur de mår
Jag önskar inte någon att behöva utstå det outhärdliga som jag behövt göra under så många år. Men utifrån mina erfarenheter av vården när det kommer till antidepressiva önskar jag att de som förskriver detta läkemedel och liknande preparat skulle borde behöva utstå motsvarande symtom under 5 minuter så de får en inblick i hur det kan kännas när vi pratar om utsättningssymtom. Flertalet skulle knäböja, gråta som ett barn och vädja till en högre kraft om nåd att få det att upphöra.
Har egen erfarenhet av att det inte nödvändigtvis behöver innebära stora problem att sluta med vissa sorter antidepressiva. Men jag vet även att de massiva problem de kan medföra inte går att föreställa sig med vanliga preferenser. Någon skrev angående Venlafaxin och utsättningssymtom “något som skulle få dr Mengele att dregla av förtjusning”. Det var en bra beskrivning.
Brainzaps minskar – otrolig ångest slår in som leder till psykos
Nåväl..! Dag 6 efter nollad Venlafaxin kom några sekunders uppehåll ifrån helvetet. Sekundrar blev efter några dagar till minutrar. Dagarna går, brainzapsen minskar i intensitet och ÅNGESTEN kliver in. Det går inte att förklara. Det var som Gröna Lunds fritt fall rätt ner i avgrunden med fysisk reaktion på svindel. Vilopuls kring 150. Fick attacker med våldsam andning som eskalerade tills jag var på gränsen att svimma Det avslutades med att jag skrek rakt ut tills jag kissade på mig. Sedan kom nästa attack. Och nästa, tills kroppen låg till slut som en trasa på golvet. En stund senare började det om… Detta pågick någon månad tills jag slutligen fick psykos. Psykosen var ett kapitel för sig. Den varade ca 1.5 månad. Har efter samtal med Göran Högberg fått bekräftat att det rörde sig om en dissociativ psykos till följd av uppdämd sorg och allt annat jag varit oförmögen att bearbeta och tackla under dessa år. Venlafaxin blockerade i stort sätt hela mitt känsloregister. Jag fick för mig att jag måste ta livet av mig för att lämna plats åt andra. Jag var bara en börda för samhället.
Ångestattackerna fortsatte efter psykosen avklingat med ungefär samma intensitet för att så småningom långsamt klinga av. Efter någon dryg månad kissade jag inte längre på mig, efter ytterligare ett par månader kunde jag ibland hejda attackerna osv. Nu har det gått ett år sedan jag skrek i samband med en ångestattack och nu har flera månader har passerat sedan senaste gången jag grät så jag hulkade.
Men oj vad jag gråtit! Hejdlöst, ofta utan föregående tankar om något speciellt. Jag grät hemma, på bussen, i affären. Orkade inte ens bry mig eller försöka dölja, tårarna forsade ohämmat.
Leva i stor skräck
Ett annat problem jag drabbades av ungefär samtidigt som brainzapsen började (2011/12) var snabbt eskalerande fobier på bred front. Det gällde olika saker, blev plötsligt rädd för insekter, olika platser i mitt hem, hundar, hårstrån, mörkrädd, ormar, rädd att ta mig an något praktiskt etc. För några av dessa rädslor finns fullt naturliga förklaringar Har t.ex. blivit illa biten av hundar vid ett par tillfällen men rädslan dök upp flera år senare vilket inte stämmer överens med tidigare personliga erfarenheter av händelser som chockar mig eller det vården kallar PTSD. Var väl medveten om det absurda i att vara rädd för t.ex. en spindel, ett hörn eller vad det än var som skrämde men rådde inte på känslan eller dess fysiska reaktioner oavsett hur jag försökte. Fick ge upp även här: taktiken fick bli att utsätta mig för så få saker som möjligt. Dvs inte flytta mig från den delen av sängen jag sov på, alltid ha lampan tänd och inte röra mig mer än absolut nödvändigt. Denna skräck var nästan lika svårhanterlig och handikappande som brainzapsen.
“Mötte” några av dessa rädslor under tiden jag hade psykos. Vet inte om det gjorde någon skillnad eller om de obegripliga rädslorna försvunnit ändå när jag blev av med Venlafaxinet. Borta är de till stor del i alla fall, tack och lov!
Oförmögen att bearbeta känslor
Min erfarenhet av andra antidepressiva är att jag av olika sorter i olika grad blivit ganska platt i mitt känslomässiga mående. De har tagit udden av toppar och dalar vilket varit ganska trist men knappast plågsamt. Med Venlafaxin blev jag oförmögen att känna det jag behövde och borde känna. Tydligast yttrade det sig vid dödsfall och oförmåga att hantera sorg. År 2015 blev tvungen att låta avliva mina tre katter inom loppet av sex månader. De var mitt liv, mina “barn”. Det blev otroligt ensamt och saknaden var brutal men jag klarade inte att sörja. Straxt därpå dog min morbror av galopperande elakartad cancer. Var ledsen och bestört över att jag inte klarade/hann hälsa på honom på sjukhus eller gå på hans begravning men kunde inte släppa fram sorgen. Ett knappt år senare dör min kille under tragiska omständigheter. Det enda jag förmådde göra var att sätta honom på plats 5 i min väntelista. Har varit medveten om och uttalat för andra att denna oförmåga att sörja utgjort stora problem och hinder.
Seriöst?
För ett drygt år sedan genomförde jag en så kallad basutredning via WeMinds öppenvårdspsykiatri i Haninge. Jag var då (ett drygt år utan Venlafaxin) fortfarande påtagligt påverkad känslomässigt och kognitivt och inte i skick att bedömas avseende diagnoser som t.ex. emotionell instabil personlighetsstörning, ADHD, bipolaritet, etc. Jag grät fortfarande ofta tämligen hysteriskt under dessa utredningsbesök
Klarade inte av “pressen” att stå på mig och förklara mig. Frustrationen har fått mig att gråta i stället för att sakligt kunna framföra min talan. Blir lätt bortkollrad. Detta har lett till att jag fått ytterligare diagnoser skrivna på mig. Diagnoser som inte stämmer in på mina problem, problem som uppkom av Venlafaxin.
Utsättningssymtom vanföreställningar enligt psykiatrin
WeMind i Haninge vägrar tillskriva Venlafaxin som någon orsak till mina problem. De tycker jag skall stryka ett sträck över tolv år av mitt liv.
Psykologen på WeMind psykiatri i Haninge, som sammanställt min basutredning skriver i sitt utlåtande ungefär att mina utsättningssymtom av Venlafaxin är att betrakta som vanföreställningar. Detta uttalande gör mig mäkta upprörd. Dels pga han saknar farmakologisk kunskap och vid förfrågan svarar han att han ej ens känner till begreppet brainzaps. Samma gäller för min läkare (Överläkare Wemind psykiatri i Haninge).
Fortfarande påverkad efter två år
I dagsläget när det gått drygt 2 år sedan jag slutade med Venlafaxin blir jag fortfarande lätt stressad och intryckskänslig och vid vissa ljud och ljus exponering som jag drabbas av något som liknar milda brainzaps Har fortfarande svårförklarade kognitiva svårigheter (dyspraxi) då det finns känslomässig koppling till vad jag gör. Har kvarstående intensiv tinnitus (vilken definitivt har koppling till Venlafaxin och andra antidepressiva)
Min vilopuls har gått ner 90-100. Blodtryck från ca 150-200/100-110 till ca140/90.
Kan röra mig i normal hastighet igen.
Att hälla upp youghurt och musli i en skål är inte längre svårt. Jag känner sällan glädje för nåt och vet inte hur jag ska skrapa ihop mitt liv. Allt känns meningslöst, jag saknar driv och initiativ. Förstår inte hur jag ska bli fri från min förödande journalhistorik, även om jag låter låsa journaler finns alla dessa oförrätter inetsade i mitt huvud.
Jag vet inte om du kan hjälpa mig på något vis. Det har dock haft ett terapeutiskt värde att skriva ner detta även om det gör ont att se tillbaka på hur illa det varit under så många år. Det finns mer att skriva om dessa år men har begränsat mig till det som gäller Venlafaxin.
Tack för att du skrev artikeln i dagens medicin 2013. När jag hittade den för ett antal år sedan fick jag bekräftat att jag inte var galen!
Skribent Vänliga hälsningar Åsa
070-797 20 29
info@equalsthlm.se
Läs också…
