– en bild av vård och omsorg i Sverige 2018
Svensk sjuk- och hälsovård fungerar bra när patientens problem är enkla och kan handhas av en enhet. När patienterna är multisjuka, har kroniska problem av psykisk art och där sjukvården måste samarbeta, med andra, inom sig eller med andra aktörer, kan det hela lätt utvecklas till katastrof. En katastrof ingen tar ansvar för och där förloraren alltid är patienten. Om patient och anhöriga inte finner sig i tingens ordning, utan fortsätter att kämpa går det fort att bli klassad som ”besvärlig”. Häng med till Västerås…
Barbro Lundh är nu 84 år. Sedan 2012 har hon bollats runt mellan hemmet, sjukhus och kommunala boenden. Under tiden blir hon bara sämre och sämre på grund av utebliven vård och behandling. Hon har ett hus i Västerås som hon inte får bo i och en son, P-O Lundh, som försöker hjälpa henne i kontakterna med vårdgivarna. Positionerna är låsta och tiden går. Barbros tid. Hur har det kunnat bli så här?
Svårt att sova i 40 år
Barbro är en vanlig person som har några olika krämpor. Hon har problem med magsmärtor och ångest. Hon är ledsen och ständigt trött eftersom nåt slags mentalt tillstånd gör att hon har svårt att sova. Det problemet har hon haft sedan 40 års ålder efter ett utmattningssyndrom:
– Vi har vänt oss till sjukvården, framförallt psykiatrin men också den somatiska, berättar P-O.
Hon har varit patient sedan 1975 med psykiatrin som huvudsaklig vårdgivare. I början av 2012 hade det varit 55 olika läkare inblandade sedan 1975. Det har varit olika diagnoser genom åren och mängder av olika mediciner som egentligen aldrig har hjälpt. Däremot har det varit besvärliga biverkningar som viktuppgång, akatisi, balans- och motorikproblem och så vidare. Under långa tider har det fungerat bra även utan mediciner.
Helt omöjlig situation i början av 2012
I början av 2012 var Barbros situation helt omöjlig. Hon hade sömnproblem och ångest, svåra mag- och tarmproblem och balans- och motorikproblem som misstänktes vara biverkningar av psykofarmaka. Hon hade också fått en diabetes-diagnos och mediciner för det. Det fanns en misstanke att det förhöjda blodsockret var biverkningar av psykofarmaka men psykiatrin svarade inte ens på frågor. Eftersom hon fått diabetes hade familjeläkaren också gett henne blodtrycksmedicin trots att hon inte hade högt blodtryck. Utöver tidigare problem hade hon fått dimsyn som gjorde att hon inte kunde läsa.
Barbro mådde fruktansvärt dåligt. Familjeläkaren hänvisade till psykiatrin. Psykiatrin svarade att Barbro var medicinskt stabil och gjorde inget annat än att förnya recept. Det var tvärstopp.
Barbros make Roland och dottern hade länge försökt att hjälpa Barbro att kommunicera med vårdgivarna men ingenting hjälpte. Roland hade nyligen genomgått en bypass-operation och behövde lugn och ro. Istället var det kaos. P-O, som är civilingenjör och van att driva projekt inom industri och IT (bl.a. ABB givetvis, det är ju Västerås vi talar om) trädde nu in på arenan. Han tog över efter sin pappa och sin syster. ”Det här skulle väl inte bli några problem” tänkte P-O för sig själv och började bygga en databas med aktuell lagstiftning och gällande bestämmelser som rörde hans mor. Här skulle projektarbetas. Och var det något som inte funkade var det väl bara att ändra på det. Som i ett vanligt projekt. Trodde P-O.
Det behövdes en privatläkare för att utreda alltihop
P-O insåg snart att det var helt omöjligt att kommunicera med vårdgivarna. Familjeläkaren hänvisade till psykiatrin som inte gjorde någonting. Läkaren gick inte att nå och enhetschefen svarade att en person som var så gammal (79 år) och varit sjuk så länge var bortom all hjälp. Punkt slut. Det hjälpte inte heller att vända sig till patientnämnden eftersom de inte heller fick några svar. Patientnämnden svarade bara att de inte hade mandat att styra vården. Tvärstopp även där.
P-O vände sig därför till en privatläkare som utredde Barbro under 2012 och 2013. En del av privatläkarens tid har betalats av landstinget men vem som ska stå för den totala kostnaden är fortfarande en öppen fråga.
Vidare anmälde P-O alla problem till IVO 2013 men IVO har i allt väsentligt ignorerat allting utan någon saklig motivering. Sedan dess har P-O haft fortlöpande ärenden hos IVO som hittills inte har gjort någonting konkret för att hjälpa Barbro.
Privatläkarens utredning visade att tidigare diagnoser saknade grund. Barbro hade av allt att döma varit felbehandlad sedan 1975. Efter många fördröjningar kunde till slut ett nätverksmöte hållas i september 2014. Äntligen fanns ett formellt beslut att Barbro skulle få den hjälp som hon behövde.
Besluten från nätverksmötet i september 2014 har helt ignorerats av vårdgivarna
Men trots nätverksmötet gjorde psykiatrin ingenting för att hjälpa Barbro. P-O drog i alla trådar som finns. Psykiatrins verksamhetschef, förvaltningschefen, landstingets chefsjurist, chefsläkaren på centrala patientsäkerhetsteamet, patientnämnden, patientnämndens ordförande, landstingsdirektören, politikerna, IVO samt polis och åklagare gällande misstänkt tjänstefel. Ingenting hjälpte. Till slut skrev patientnämndens ordförande ett brev till IVO i juni 2015 om att samverkan och vård inte fungerar. Men inte ens det hjälpte. Ingen ansvarig brydde sig.
Trots beslut att få hjälp har Barbro bara fortsatt att bollas runt
Tyvärr dog Roland i september 2015. P-O menar att ingen människa ska behöva leva sina sista år i det helvete som vården skapade genom sin nonchalans. Barbro har fortsatt att ignoreras eller bollas runt utan hjälp. Hon lämpades av hemma i ett tomt hus utan någon som helst planering hösten 2015. Eftersom varken hemtjänst eller hemsjukvård visste vad Barbro hade för behov blev det snabbt kaotiskt. Alla hänvisade till P-O samtidigt som chefer inom kommunen och landstinget motarbetade P-O:s krav på samordnad planering och fasta vårdkontakter. Den uteblivna hjälpen i hemmet stressade Barbro svårt under hösten 2015. Dessutom fick hon urinvägsinfektion och blev mycket förvirrad i december. Ännu en ny läkare inom psykiatrin kunde inte hantera situation utan ringde polis för att få Barbro tvångsinlagd mot hennes vilja.
Ny antipsykotisk medicin gav kraftiga biverkningar
De nuvarande problemen började när läkaren som ansvarade för tvångsvården i december 2015 av allt att döma läst på fel ställe i journalen och missat privatläkarens utredning och besluten på nätverksmötet. Läkaren tycks också ha missat urinvägsinfektionen och satt in preparaten Risperidon och Absenor utifrån den journal som dömts ut av privatläkaren och nätverksmötet.
Vanliga biverkningar för dessa preparat är bl.a. extrapyramidala symtom (skakningar, darrningar, kramper), försämrat minne, yrsel, smärta i övre magtrakten, kräkningar och diarré.
P-O kunde inte kommunicera med läkaren som bara sa att P-O borde vända sig till Gud istället för till honom och la på luren. Det gick inte heller att kommunicera med personalen på avdelningen som bara hänvisade till läkaren som inte gick att nå. När P-O besökte avdelningen för att försöka hjälpa Barbro att diskutera vårdplanering blev han utförd av vakter.
Började ramla hemma
Från att inte ha varit särskilt dålig drabbades Barbro nu av yrsel, smärtor, motorikproblem och hon kunde inte sova alls. Hon började ramla hemma. Det här ledde till stora problem eftersom hon var för tung för hemtjänstpersonalen som inte kunde lyfta henne. Barbro fortsatte att ramla och ramlade en gång så illa att hon skadade knäet. Hon låg i kläm under sängen och larmade i över tre timmar innan hjälpen kom. Hon forslades i ambulans till sjukhuset i maj 2016 och blev inlagd på ortopeden. På ortopeden tyckte man att hon behövde träning och att medicineringen borde ses över. Hon var bra i knäet efter ett par veckor. Sedan skulle rehab till och efter det skulle hon flytta hem igen.
All samverkan mellan vårdgivarna saknas
Trots brevet från patientnämndens ordförande sommaren 2015 och flera beslut både före och efter om att en samordnad individuell plan (SIP) är nödvändig saknas fortfarande samordnad planering enligt lagkraven. Lagstadgad planering och dokumentation har nu saknats sedan 2012.
Eftersom Barbro har fått så svårt att gå efter de nya antipsykotiska medicinerna (som strider mot besluten på nätverksmötet i september 2014) behöver hon träning. Men all träning uteblir. Som en konsekvens har hon i huvudsak blivit sängliggande på kommunens korttidsboende sedan sommaren 2016. Det går överhuvudtaget inte att kommunicera med vårdgivarna och kommunens MAS, medicinskt ansvariga sjuksköterska, har gett upp och hänskjutit allt ansvar till IVO sedan november 2016. IVO i sin tur svarar att de utreder och inte kan säga något mer.
Cheferna och läkarna inom landstinget (numera region Västmanland) har gjort sig onåbara sedan länge. Cheferna inom kommunen hänvisar till stadsjuristen som agerar ”gatekeeper” och svarar ”ingen åtgärd” oavsett sakfråga. Och IVO står handfallna sedan 2013.
”Fast i ett system satt på repeat”
– Ja, efter det här så är det som att man sätter knappen på repeat, säger P-O uppgivet. Situationen har bara upprepat sig, gång efter gång.
Barbro ligger där hon ligger. P-O har försökt ändra på situationen med alla medel som alla lagar ger möjligheter till. Second opinion, fast vårdkontakt, SIP:ar, läkemedelsgenomgång, rätten till delaktighet i den egna behandlingen i hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen. Rätten till självbestämmande i socialtjänstlagen. Han formulerar situationen i en insändare i VLT, Västerås Läns Tidning:
”Problemet är att ingen ansvarig bryr sig om det. Varken ledning, patientnämnd eller politiker bryr sig. Och värst av allt är kanske att inte ens centrala patientsäkerhetsteamet, under ledning av hälso- och sjukvårdsdirektören, eller Inspektionen för vård och omsorg, IVO, bryr sig. När även de som ska övervaka sviker är det riktigt illa!
Chefsläkaren på centrala patientsäkerhetsteamet har yttrat att det inte lönar sig att anmäla till IVO då IVO bara bryr sig om blanketter och formalia. Det är så ansvarslöst att man inte vill tro att det är sant. Jag har anmält ett flertal fel och brister till IVO som bekräftar att de bara bryr sig om blanketter och formalia. Viktigast för IVO tycks vara att blanketten är rätt ifylld. När IVO sedan fått blanketten så frågar de vårdgivaren om denne erkänner. Vårdgivaren svarar vanligen nej och därmed hittar IVO inget fel och avslutar ärendet. Det är en skenverksamhet som bara skapar en illusion av säkerhet. Det är Potemkinkulisser.
Det är obegripligt att sjukvården och IVO tillåts att åsidosätta lagar och bestämmelser år efter år. Det sätter både patientsäkerhet och rättssäkerhet ur spel. När våra myndigheter brister i legitimitet hotas också vår demokrati.”
Kommunen ville sätta Barbro under förvaltare
P-O har till och med prövat att polisanmäla vårdgivarna för tjänstefel men det var också en återvändsgränd eftersom polis och åklagare hänvisade till IVO. Sånt gör man inte ostraffat. Åtminstone inte i Västerås. Kommunen tyckte att P-O var så jobbig att man ansökte om att sätta Barbro under förvaltarskap för att slippa honom. Tingsrätten biföll inte ansökan utan ansåg att P-O skötte sina åtaganden gentemot Barbro på ett bra sätt.
– Jag lägger mig inte i vården på något sätt, för det har jag inte kompetens att göra. Jag företräder Barbro, det har hon bett mig att göra eftersom hon inte orkar göra det själv. Jag begär bara att man ska jobba efter det regelverk som finns och motivera det man gör. Ta fram vårdplanen för Barbro. Den ska finnas enligt lag, men finns inte.
Under tiden som ”striden” pågår ligger Barbro där hon ligger. Skakar, darrar, är så trött och yr att hon inte kan gå vilket leder till att hon inte kan träna. Det gör att hon kommer allt längre bort från drömmen om att åter bo i det egna huset. Ett liv och en dröm rinner sakta iväg.
– Det är som en Kafka-lik mardrömsvärld där Barbro bara blir sämre och sämre på grund av utebliven hjälp, säger P-O.
Växla ner och ta omtag
Sett utifrån verkar det hela så enkelt. Från kommunens håll växlar man ner konfliktnivån. Tar några steg bakåt och konstaterar vad som gått fel. Lägger prestigen åt sidan och tar ett omtag. Psykiatrin sätter ut de antipsykotiska medicinerna och ser hur Barbro mår efter det. Om biverkningarna minskar kan man kanske påbörja gångträning och rehabilitering och få upp henne på fötter igen från kommunens sida. Det är kanske inte längre möjligt för Barbro att bo i sitt hus men man har gjort ett seriöst försök.
Maktmissbruk måste stoppas
Myndigheter har makt. Det ska de ha. Men med makt följer ansvar. Om makten inte tar ansvar för sina beslut och heller inte avkrävs ansvar, är samhället inne på en farlig väg. Att kräva sin rätt är något djupt mänskligt. Att bli utsatt för makt och bli felbehandlad, att läsa lagar och upptäcka hur myndigheter struntar i att efterfölja dem, utan påföljd, skapar frustration hos vem som helst. Situationen i Västerås visar hur maktlös man är som patient och anhörig. De flesta av oss ger upp inför övermakten. De som inte gör det motarbetas hårt av myndigheterna med maktmissbruk.
Läs mer av P-O Lundh:
2016-12-07: Landstinget och Västerås stad har satt lagtrots i system
http://www.vlt.se/opinion/debatt/landsting-och-vasteras-har-satt-lagtrots-i-system2017-12-17: P-O Lundh: När kommunens korttidsboende blir långtidsförvaring
http://www.vlt.se/opinion/debatt/p-o-lundh-nar-kommunens-korttidsboende-blir-langtidsforvaringRadioinslag i SR P4 Västmanland:
2017-10-10: Västerås stad vill utse förvaltare mot anhörigs vilja
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=112&artikel=67917932017-11-15: Västerås stad får bakläxa om förvaltare till äldre kvinna
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=112&artikel=6821804
Foto: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:V%C3%A4ster%C3%A5s_stadshus_September_2014_02.jpg
