Patientlagen – lag utan genomslag enligt Vårdanalys rapport

Patientlagen - lag utan genomslag enligt Vårdanalys rapport
Vår huvudslutsats är att patientens ställning inte har stärkts sedan patientlagen infördes. Sammantaget är det inget som pekar på att patientens ställning har förbättrats sedan patientlagen infördes. Bild: Omslag från Vårdanalys rapport 2017

Vårdanalys* gjorde för några år sedan en utvärdering av patientlagen. Vi tycker att den är mycket intressant då den går igenom en mängd brister med patientlagen. Det är dräpande kritik mot patienträttigheter i Sverige. Då dessa brister kvarstår idag tycker vi det är relevant att publicera denna artikel som är en kort sammanfattning av Vårdanalys rapport. All text är direkt hämtad ur utvärderingen.

Patientlagen trädde i kraft den 1 januari 2015. Lagens övergripande syfte är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att vidare främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

För att svara på frågan om patientlagen har gett effekter i form av en stärkt ställning för patienter har vi i den här rapporten utgått från två perspektiv: det vi kallar patientens faktiska ställning och patientens rättsliga ställning.

Med faktisk ställning avses det som patienten anser att hen faktiskt får av vården i form av delaktighet, inflytande, information, och så vidare.

Med rättslig ställning syftar vi på vad patienten utifrån lagen har rätt att förvänta sig av vården och hur detta kan tillförsäkras patienten.

Resultat och slutsatser

Vår huvudslutsats är att patientens ställning inte har stärkts sedan patientlagen infördes. Sammantaget är det inget som pekar på att patientens ställning har förbättrats sedan patientlagen infördes. Vår före- och eftermätning, som utgår från patienternas erfarenheter, visar att patientens faktiska ställning är oförändrad eller försvagad. Analysen visar även att patientens rättsliga ställning fortfarande är svag, bland annat mot bakgrund av hur patientlagen har utformats.

Det kan tyckas att det inte är rimligt att förvänta sig resultat efter bara knappt två år från att lagen trädde i kraft. Men de flesta av skyldigheterna har funnits under en betydligt längre tid vilket pekar på att bristande efterlevnad har förekommit tidigare.

Är patienten rättslös i dagens sjukvård?

Kolla in filmen där Per Sternbeck ger en bild av hur det kan se ut idag i vården.
Vad tycker du?

Den 18 nov sände Uppdrag Granskning ett reportage om Niklas som behöver vård av sjukvården för smärta, ångest, depression och beroende. Men han får inte vård, för alla inblandade tycker att det inte är deras ansvar att ge honom vård, och då blir det ingen vård.

Fortsatt bristande kännedom

Andelen personer som känner till vilka skyldigheter vården har gentemot dem har enligt vår undersökning inte ökat sedan patientlagen infördes. Detta gäller både för patienter och för allmänheten. Kunskapen om lagen är även fortsatt låg bland hälso- och sjukvårdspersonal.

Patienterna anser inte att deras informationsbehov tillgodoses

En lägre andel patienter upplever att de har fått tillräckligt med information och/eller information vid rätt tillfälle i sina kontakter med vården. Det är även en lägre andel patienter än tidigare som upplever att de som har förmedlat informationen har varit noga med att de som patient/anhörig ska förstå.

Tillgängligheten är försämrad

Patienter upplever på olika sätt en sämre tillgänglighet i vården. Färre patienter anser att de har lätt att få träffa vårdpersonal vid behov, eller att det har varit lätt att komma i kontakt eller att ta sig till vården. Även måluppfyllelsen enligt vårdgarantin har enligt patienterna försämrats, främst när det gäller besöksgarantin i primärvården.

Patienter anser inte att vården efterfrågar deras delaktighet

Vidare upplever en lägre andel patienter att vården efterfrågar och välkomnar deras delaktighet. Patienternas önskemål om större delaktighet bekräftas även av andra studier.

Vi har identifierat tre huvudsakliga förklaringar bakom resultaten

  1. Patientens rättsliga ställning är fortfarande svag
  2. Vårdens förutsättningar att tillämpa patientlagen och stärka patientens faktiska ställning har brister
  3. Insatserna på både nationell och lokal nivå i samband med patientlagens införande och tiden därefter har varit otillräckliga

De krav som framkommer i patientlagen och som kan räknas som nya kan sammanfattas enligt följande:

  • Att skyldigheternas innehåll är tydligt
  • Att ansvaret för att fullgöra skyldigheterna är tydligt
  • Förekomsten av legala rättigheter
  • Förekomsten av formella beslut
  • Möjligheterna till rättslig överprövning
  • Huruvida klagomålshanteringen omfattar bestämmelserna i patientlagen
  • Förekomsten av tillsyn eller annan kontroll av bestämmelsernas efterlevnad
  • Förekomsten av sanktionsmöjligheter gentemot myndigheter eller enskilda vid bristande efterlevnad

Patientens rättsliga ställning

En delförklaring till att patientens faktiska ställning inte har stärkts är att patientens rättsliga ställning är svag. Det visar vår analys av patientlagen och de relaterade bestämmelserna i HSL och PSL. Patientlagen har inte heller förstärkt patientens rättsliga ställning.

Nästan alla bestämmelser i patientlagen hade tidigare en motsvarighet i HSL. HSL var ursprungligen en lag med en stark ramlagskaraktär. En slutsats av vår granskning är att patientlagen fortfarande är kvar i en ramlagsmodell, med många bestämmelser som har karaktären av oprecisa målbestämmelser.

Det finns ett stort tolknings­utrymme för tillämparen och form- och handläggningskraven tar sikte på processen snarare än på innehållet. Det saknas oftast precisering av lagbestämmelserna genom normering på lägre nivå i form av förordning eller föreskrifter. Likaså saknas handböcker och liknande vägledningar. Det saknas också insatser från vårdgivares och huvudmäns sida när det gäller att precisera bestämmelserna.

Lagen har inte heller tydliggjort vem som ansvarar för att fullgöra skyldigheterna. Vem som bär de olika ansvaren varierar utan en tydlig logik. Oftast är det flera som har samma ansvar (i varierande konstellationer) vilket medför en risk för oklarhet i fråga om ansvar. Ibland pekas ingen ansvarig ut. Den valda lagstiftningstekniken innebär i stora delar dubbel- och trippelreglering i patientlagen, HSL och PSL. Detta skapar otydlighet.

Patienternas relativt svaga rättsliga ställning kan även förklaras av att lagstiftningen, med något undantag, inte ger dem rätt till individuell prövning, till exempel genom möjligheten att överklaga beslut till domstol. Klagomål om brister i patientlagens tillämpning blir normalt sett inte föremål för IVO:s prövning utan hanteras av patientnämnderna. Ingen bedriver idag i praktiken en systematisk nationell tillsyn över eller kontroll av om bestämmelserna i patientlagen och de relaterade bestämmelserna i HSL och PSL följs. Det finns, med några enstaka undantag, inga sanktioner mot verksamheter eller enskilda när de inte följer patientlagen och skyldigheterna enligt HSL och PSL. En jämförelse med Norge, Finland och Danmark visar att patientens rättsliga ställning i Sverige är svagare än i de andra länderna.

Patientlagen är inte en rättighetslagstiftning

Patientlagen är inte en rättighetslagstiftning uttalas det i förarbetena till lagen. Tvärtom betonas att lagstiftningen i huvudsak bygger på de skyldigheter som vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen har gentemot patienterna. Skyldigheterna framgår dock inte av patientlagen utan av HSL och PSL.

Patientlagen har däremot inte tydliggjort vem som ansvarar för att fullgöra skyldigheterna. Det är viktigt att inledningsvis klargöra att patientlagen inte i sig ”meddelar” några skyldigheter. Lagen beskriver endast samlat vad patienten har rätt att förvänta sig av vården i form av inflytande, delaktighet, tillgänglighet, och så vidare. Patientlagen innehåller alltså inga regler om vem som ska göra det som nämns i lagens bestämmelser. För att förstå vilka skyldigheter som finns och vem som har ansvar för att uppfylla skyldigheterna behöver patientlagen läsas parallellt med HSL och/eller PSL, där skyldigheterna oftast kommer till uttryck.

Hälften av de studerade skyldigheterna riktar sig till flera aktörer samtidigt. Men det handlar om olika konstellationer. Några exempel är: ”All hälso- och sjukvård” och ”den som har ansvaret för vården av en patient”; ”All hälso- och sjukvård” och ”verksamhetschef”; ”Landstinget” och ”hälso- och sjukvårdspersonal”. Flera av skyldigheterna träffar alltså både huvudmän, vårdgivare och enskilda anställda. Det gäller till exempel bestämmelser om information (3 kap. 1 § och 2 § patientlagen) respekt för självbestämmande och integritet (4 kap. 1 § patientlagen) samt krav på trygghet, kontinuitet, säkerhet, sam-ordning (6 kap. 1 § patientlagen). Å ena sidan kan en sådan ordning vara motiverad där det krävs att alla tar ansvar från högsta nivå ned till mötet mellan patient och personal. Å andra sidan finns här en risk för att det blir otydligt vem som har ansvar för att fullgöra skyldigheterna – om alla har ansvar tar ingen ansvar. En annan risk är att det blir hälso- och sjukvårdspersonalen som får ta ansvaret utan att förfoga över de lösningar som krävs för att kunna ta detta ansvar.

Legala rättigheter är ovanliga

I huvudsak finns inga legala rättigheter i patientlagen eller i den närliggande lagstiftningen. Några undantag finns från denna huvudregel, där de mest framträdande är rätten att avstå från vård och behandling och rätten att ta del av patientjournal.

Rättssäkerhetsgarantierna i förvaltningslagen gäller inte hälso- och sjukvården

Varken undersökning, utredning, diagnostik eller behandling anses innefatta ”ärendehantering” eller ”beslut” i förvaltningslagens mening. Det räknas istället normalt som faktiskt handlande. Detta innebär att väsentliga delar av rättskyddet för den enskilde som följer av förvaltningslagen inte gäller för hälso- och sjukvården, till exempel motivering av beslut och överklagande.

Det finns få möjligheter till rättslig överprövning av bristande efterlevnad av patientlagen

Avsaknaden av legala rättigheter och av ”ärendehantering” i förvaltningsrättslig mening innebär att en patient inte kan få en rättslig överprövning av de åtgärder som vidtas i vården. Undantagen från detta gäller de få formella beslut som ska tas vid till exempel utlämnande av journal, beslut om tvångsvård eller tvångsåtgärder i vården.

Patienten har begränsade möjligheter att få en oberoende prövning av klagomål när det gäller bristande tillämpning av patientlagen

Brister i patientlagens tillämpning kan inte prövas individuellt i någon oberoende instans. IVO:s prövning av klagomål mot hälso- och sjukvården och dess personal behandlar endast frågor med direkt betydelse för patientsäkerheten. När det gäller IVO:s prövning av klagomål avseende patientsäkerheten har patientens ställning som part alltmer tunnats ut.

Om ett klagomål handlar om ”brister i kontakten” mellan en patient och hälso- och sjukvårdspersonalen får IVO överlämna ärendet till den berörda patientnämnden. I praktiken innebär patientsäkerhetslagens utformning att ett klagomål som handlar om bestämmelserna i patientlagen inte blir prövat av IVO. Brister i patientlagens tillämpning hanteras istället av patientnämnderna.

Patientnämndernas uppgift är att stödja och hjälpa patienten, främst genom att tillhandahålla eller hjälpa patienten att få den information hen behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården och främja kontakterna mellan patienten och vårdpersonal, enligt 2 § lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. Patientnämnderna fattar inga beslut och har inte tillgång till sanktioner eller andra påtryckningsmedel gentemot vården.

Mot en svagare ställning för patienten i hanteringen av klagomål?

När PSL trädde i kraft 2011 flyttades hanteringen av enskildas klagomål mot vården från Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) till Socialstyrelsen. Senare flyttades hanteringen vidare till Inspektionen för vård och omsorg, som nu hanterar klagomålen. Med den tidigare lagstiftningen hade patienten en partsställning i hanteringen av disciplinärenden. Om patienten var missnöjd med ett beslut av HSAN kunde patienten överklaga till förvaltningsdomstol. Med PSL avskaffades systemet med disciplin­ansvar, liksom möjligheten att överklaga. I stället infördes en samlad klagomålshantering med det uttalade syftet att främja patientsäkerheten i stort, snarare än rättssäkerheten för den enskilde.

I remissyttrande över det utredningsförslag som ligger till grund för regeringens förslag (SOU 2015:102) framförde Vårdanalys att ett ändamålsenligt klagomålssystem som utgår från patienternas behov måste vara rättssäkert och tillitsfullt. Det är därför å ena sidan principiellt problematiskt att begränsa IVO:s skyldighet att utreda klagomål, och därmed också möjligheten för dem som vill klaga på vården att få en individuell prövning av en oberoende instans. Det är olyckligt att möjligheten till individuella klagomål ställs mot den aggregerade, riskbaserade och skadeförebyggande tillsynen (Vårdanalys 2015b).

Ingen bedriver systematisk tillsyn eller kontroll över patientlagens tillämpning

Det finns inte någon aktör som kontrollerar patientlagens tillämpning. Inte heller vårdgivarna gör det. Patientnämnderna har uppdraget att sammanställa de klagomål som de hanterar, vilket ger en begränsad uppföljning av patientlagens tillämpning. Ärenden kategoriseras normalt inte med utgångspunkt i patientlagen

Det finns inga sanktioner vid bristande tillämpning av patientlagen

Överträdelser av de skyldigheter som framkommer i patientlagen kan med något enstaka undantag inte medföra sanktioner på verksamhetsnivå eller individuell nivå.

I vår analys identifierar vi följande faktorer av betydelse för att patienten ska få en stark faktisk ställning i vården:

  • Kultur som främjar patientens ställning
  • Kännedom om patientlagen och information till patienter
  • Styrning och ledning som prioriterar patientens ställning
  • Kunskapsstöd och konkreta verktyg för att tillämpa lagen
  • Uppföljning av hur vården man tillvaratar patientens ställning och vilka effekter det får
  • Digitalisering som möjliggör en starkare ställning för patienten

Förutsättningar för patientens faktiska ställning

En andra delförklaring till att patientens faktiska ställning inte har stärkts är att vården ännu inte har skapat tillräckliga förutsättningar för att tillämpa patientlagen och därmed stärka patientens ställning. Vår övergripande analys är att det finns ett antal faktorer, utöver patient­ens rättsliga ställning, som är särskilt viktiga för att patientens faktiska ställning ska kunna påverkas i positiv riktning och för att lagen ska följas i större utsträckning.

Vården har långt kvar till en patientcentrerad vård

En förändring i denna riktning kan karaktäriseras som att kulturen i vården behöver bli mer patientcentrerad. En närmare definition av det begreppet saknas ännu men en kärna i begreppet kan vara att se, lyssna och vara lyhörd för och respektera individens behov och förutsättningar, samt att erbjuda individanpassad vård, omsorg och stöd. Syftet är att stärka, upprätthålla eller återvinna individens autonomi, oberoende, integritet och ställning i förhållande till vård- och omsorgssystemet. Patientlagen är därför nära kopplad till patientcentrering.

Kort om personcentrerad vård: Den personcentrerade vården tar fasta på att patienter är personer som är mer än sin sjukdom. Personcentrerad vård utgår ifrån patientens upplevelse av sin situation samt från individens förutsättningar, resurser och hinder. Patienten blir därmed en partner i vården. Personcentrerad vård är ett partnerskap mellan patienter/närstående och professionella vårdgivare. Utgångs-punkten är patientens berättelse, som skrivs ner på ett strukturerat sätt. Baserat på berättelsen och övriga undersökningar skrivs en hälsoplan, som innehåller mål och strategier för implementering och kort- och långsiktig uppföljning.

Kännedom och information

I vår uppföljning har vi både studerat dels vilken kännedom som finns om patientlagen samt vilken information patienter anser att de får i sina kontakter med vården… Sammantaget framkommer det att kännedomen om patientlagen är låg samt att informationen till patienter brister på olika sätt. Det finns många exempel på förbättringar som kan göras. Att identifiera, beskriva och analysera informationsprocessen i vården kan bidra till att huvudmän och vårdgivare får underlag för att göra prioriteringar i arbetet med att få mer informerade patienter.

Styrning och ledning

En viktig förutsättning för att patientlagen ska få genomslag är att en stärkt ställning för patienten blir en prioriterad del i vårdens styrning och ledning. Det gäller allt ifrån det strategiska arbetet på huvudmannanivå ned till förändrade arbetssätt i verksamheterna. Vårdens ledning på olika nivåer behöver efterfråga resultat och skapa drivkrafter för utvecklingsarbete i vården för att stärka patientens ställning.

Patientens ställning är inte en del i en strategisk utveckling av vården; patientens ställning har i låg grad påverkat ledning och styrning i vården

I den andra delrapporten konstaterade vi att patientlagen inte har påverkat landstingens strategier eller arbetssätt i någon större utsträckning.

Patientens ställning har i låg grad påverkat organisation och arbetssätt

Att prioritera förändringar för att stärka patientens ställning är en utmaning Respekt för patienters individuella behov, preferenser och värderingar är en viktig komponent i patientcentrering. Men patienternas behov är normalt sett inte vägledande för hur verksamheten organiseras och planeras i dag. Vården präglas till stor del av ett verksamhetsperspektiv snarare än av patientperspektivet. På många sätt ligger en industriell logik till grund för vårdens flöden, snarare än en förståelse för och anpassning till olika patienters behov (SOU 2016:2).

Sammanfattande diskussion och rekommendationer

Vår analys visar att patientens ställning i vården inte har stärkts sedan patientlagen infördes. Vi kan inte inom något område utläsa en sammanvägd förbättring av patientens faktiska ställning, baserat på patienternas egna erfarenheter.

Vårdanalys rekommenderar en samlad strategi för att stärka patientens ställning

Vårdanalys har regeringens uppdrag att tillhandahålla rekommendationer till regeringen, myndigheter och sjukvårdshuvudmännen om hur lagstiftningens genomslag och intentioner ytterligare kan stärkas. Som följer av analysen ovan menar vi att det behövs ytterligare åtgärder om syftet med patientlagen ska uppnås. Vi menar att det behövs en samlad strategi för att stärka patientens ställning. Strategin ska skapa ett nödvändigt förändringstryck och åtgärda de brister vi ser som förklaringar till att patientlagen inte redan bidragit till en starkare ställning för patienten. Strategin bör bestå av två delar som genomförs parallellt eller i anknytning till varandra:

  • Stärk patientens rättsliga ställning
  • Stärk vårdens insatser för patientlagens genomslag

Därutöver behövs en uppföljning av strategin och en fortsatt strategisk dialog om hur vårdens omställning kan påskyndas och patientens ställning stärkas.

Stärk patientens rättsliga ställning

Tydliggör skyldigheterna och ansvaret för att fullgöra dem

De skyldigheter som framkommer i patientlagen och följer av HSL och PSL bör förtydligas. Det handlar om förtydliganden av – innehållet i skyldigheterna, det vill säga stöd för att tolka bestämmelserna och omsätta dem i praktiskt handlande genom exempel och fallbeskrivningar.- vem som har ansvar för att fullgöra skyldigheterna, det vill säga stöd avseende vem som ansvarar för vad och hur ansvaret kan och bör fördelas i de fall flera är mottagare.

Säkerställ tillsyn av patientlagens tillämpning

En samlad översyn i syfte att stärka patientens rättsliga ställning bör också omfatta ändamålsenlig tillsyn över efterlevnaden av patientlagen.

Öka vårdgivares redovisning av egenkontrollen när det gäller patientens ställning

Nya möjligheter till klagomålshantering

Inom ramen för en samlad översyn bör det också ingå att pröva om det är ändamålsenligt att ge patienten tillgång till en individuell prövning vid brister i efterlevnaden av patientlagens bestämmelser… Detta innebär visserligen att även klagomål som avser brister i efterlevnaden av patientlagen ska prövas av vårdgivaren. Men om en patient inte fått ett tillfredsställande svar av vårdgivaren samt att patientnämndens medverkan inte avhjälpt detta kommer det inte finnas någon väg för patienten att få ett sådant klagomål prövat av IVO eller någon annan instans.

Stärk vårdens insatser för att öka lagens genomslag

Öka kännedom hos patienter och personal och hitta nya sätt att informera

Huvudmännen bör införa nya sätt att informera allmänhet, patienter och personal om patientlagen. Genom ökad kännedom hos patienter ökar även trycket på vården att leva upp till patientlagen. En grund för genomslag är även att vårdpersonal själva är informerade och har tillräcklig kännedom om lagen.

Förbättra information till patienter

Patienten bör ges bättre verktyg för att kunna vara mer delaktig och involverad i sin vård.

Implementera samt utveckla och sprid kunskapsstöd och konkreta verktyg

Utveckla uppföljning av patientens ställning

Prioritera patientens ställning i vårdens styrning och ledning

Vi rekommenderar staten och huvudmännen att utveckla grund- och fortsättningsutbildningar när det gäller bland annat patientens ställning.

Prioritera patientens ställning i utbildningar

Initiera långsiktig uppföljning och strategisk utveckling av patientens ställning

Följ upp och utvärdera strategin

Regeringen bör ta initiativ till återkommande systematisk uppföljning när det gäller utvecklingen av patientens ställning. Det inkluderar återkoppling till huvudmän och verksamheter med möjligheter till jämförelser samt en öppen redovisning av resultat och skillnader rörande patientlagens efterlevnad, för att skapa ökat förändringstryck. En kontrollstation skulle kunna införas till exempel år 2020 när patientens faktiska ställning, genomförda insatser och vårdens förutsättningar att tillämpa lagen utvärderas.

Ta initiativ till dialog med huvudmännen om strategisk utveckling

Regeringen bör ta initiativ till dialog med huvudmännen om strategisk utveckling inom hälso-och sjukvården.

Skribent: Dennis Aberos
info[@]equalsthlm.se
070-7972029

*Om Vårdanalys: Myndigheten för vård- och omsorgsanalys följer upp och analyserar hälso- och sjukvården, tandvården och omsorgen ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv. Vårt arbete ska bidra till att förbättra och effektivisera vården, tandvården och omsorgen samt stärka patienternas och brukarnas ställning.

Gillade du artikeln?

Stötta oss genom att ge en gåva så kan vi skriva fler
artiklar/rapporter/krönikor/intervjuer

Swish till nr: 123 346 43 69 skriv Gåva i meddelandefältet eller skanna QR-koden i din swish-app.

Tack för Ditt stöd! Allt vårt material finns på webben och är gratis att ta del av.

Bli först med att kommentera

Kommentera

Din e-post adress kommer inte att publiceras offentligt.