Linda, 61, hade ett återfall i ätstörning i våras. Hon upptäckte att ätstörningsvården var stängd för såna som henne. Och att hennes återfall, ålder och vårdbehov inte passade in i gängse behandlingsmetoder. Nu betalar hon dyr privatvård – för att överleva.
Följ vår artikelserie ”Störd ätstörningsvård i Stockholm”!
– Störd ätstörningsvård i Stockholm – upphandling minskade patienters valfrihet
– Mandos ifrågasatta metod utgör över halva ätstörningsvården i Stockholm
– Upphandling gav minskad valfrihet i ätstörningsvården
– “Upphandlingen förbättrar utbudet för brukarna” och SCÄ satsade pengar avsedda för vård på forskning
– Vem tjänar på upphandlingen – verksamheter eller patienter?
– Jag reagerar på yttre påfrestningar och stress genom att tappa matlusten och så måste jag röra på mig, för att lätta på trycket. Ingen mat och 27 000 steg på en dag. Det motsvarar ungefär två mil. Då blir det givetvis rejäl viktnedgång. Ett tag var jag nere på 15,3 i BMI, Body Mass Index, vilket klassas som svår svält. Men jag var inte välkommen i vården i alla fall.
Drabbades som ung flicka
Återfallet är Lindas tredje sjukdomsepisod i ätstörning:
– Den första sjukdomsepisoden var en klassiker. Det började vid 16 års ålder som en enkel bantning, en reaktion på kompistryck och kroppsideal. Men bantningen gick över styr med allt mindre mat och allt mer motion. Jag slutade nästan helt att äta och gick ner 20 kilo på tre månader. På den tiden bodde jag i en mindre ort med bara några tusen invånare. Hela stan visste om att jag var sjuk i anorexi, det var väldigt stigmatiserande. Jag blev tvungen att flytta från stan och började plugga vid Lunds universitet för att komma bort från allt snack.
– Det här var på 70-talet och man hade inte hunnit komma så långt i utvecklingen. Anorexia nervosa var den enda ätstörning man pratade om då, och det fanns väldigt lite kunskap. Så det blev inläggning och matning under överinseende, vilket inledningsvis var fullständigt adekvat då jag vägde 35 kilo. En mentalvårdare i vit rock satt och bevakade mig. Jag har det som bestående men från den vården, att jag inte kan äta om folk tittar på mig när jag äter. Det sitter fortfarande kvar även fast det är 45 år sedan. Det var så kränkande och förnedrande.
– Vad de inte gjorde var att ge mig stöd eller något som påminde om eftervård. När jag kom hem fick jag tokångest och kunde inte hantera det. Jag föll tillbaka i tanken att jag nog måste sluta äta och börja tokmotionera igen, och än en gång började jag tappa i vikt, även om det inte gick lika fort denna gång. Jag återvände till vården men de sa först: ”Du är ju normalviktig”. Sedan hotade de med återinläggning om jag skulle gå ner i vikt ytterligare.
– Hotet om vård ledde till att jag måste äta upp mig igen. Jag tog ett sabbatsår i skolan och skaffade mig en praktik på en tidning under ett år och under det året repade jag mig. Jag slapp exponeringen av kompistryck. Och lyckades med egenbehandling.
Återfall
Linda mådde bra i tio-tolv år men så hände det saker i hennes liv:
– Jag gick igenom en skilsmässa, drabbades av sorg och blev utbränd på jobbet, samtidigt. Och gick ner i vikt igen, till 45 kilo. Det var inte medvetet, det gick av sig själv. Då fick jag en behandling som var väldigt bra. Det var en multifaktoriell behandling med dagliga samtal, två dagliga kontaktpersoner, qigong, rosenterapi, konstterapi, musik och dans. Det fanns många olika sätt att uttrycka sig på i konstnärliga former. Textilverkstad, snickeri, målning. Massage, sjukgymnastik, specialanpassad mat. Jag gick den här behandlingen i 1,5 år. Man hade fokus på måendet och inte på vikten. Och kanske därför gick jag upp till drygt 50 kilo utan att må dåligt av det.
Vuxna barnen fick stopp på henne
Linda började engagera sig i brukarrörelsen, med kamratstöd och information kring psykiatrifrågor. Det gick bra i 10 – 15 år men plötsligt fastnade hon i ett ätstörningsbeteende igen.
– Det som hände var att förra årets sommar var det jättevarmt. Och jag mår inte bra av det. Jag orkade inte träna eller röra på mig och drog på mig några extra semesterkilon, jag kom inte i kläderna jag haft innan. Jag började banta lite, äta lite mindre och till slut spårade det ur ordentligt. Jag räknade kalorier och jag räknade steg som fanns på en app i telefonen. Det gick ganska fort men jag märkte det inte själv. Jag fattade inte att jag höll på som jag gjorde. Jag gick ner till 43 kilo men jag sökte inte vård. Det som fick stopp på mig var en klassisk intervention. Mina vuxna barn konfronterade mig och frågade vad jag höll på med: ”Du håller ju på att dö framför ögonen på oss”. Samma kväll stängde jag av stegräknaren på telefonen. Den dagen stod den på över 27 700 steg…
Linda slutade gå, men fick inte i sig mat:
– Jag såg mig i en spegel jag inte sett mig i på länge. Jag fick en chock. Jag var så smal. Det fanns inget underhudsfett. Jag såg sjuk ut.
Äldre med ätstörning – ingen prioritet
Hon förstod att hon behövde vård:
– Jag kontaktade vården. På vårdcentralen erbjöd de mig kontakt med en dietist. Fullkomligt vansinnigt att sätta sig och föra matdagbok och räkna kalorier, det gjorde jag ju redan. Då började jag ringa runt till ätstörningsvården. Jag ville ha någon form av KBT -stöd på frivillig bas men det var stört omöjligt att komma in. På ett ställe svarade de när jag ringde:” 43 kilo? Härinne vårdar vi personer som väger 33 kilo”. Vilket budskap gav de mig? Banta ner dig tio kilo till, det hade varit att riskera livet. Jag ringde runt och frågade men kom inte in ändå.
– Då hittade jag Socialstyrelsens prioriteringslistor för personer med akut undervikt och hot om livet. Längst ner på listan stod: ”Äldre personer med tidig psykisk ohälsa – Ingen prioritering”.
Tvingats till privat vård – för att rädda sitt liv
Linda har nu tvingats söka privat vård:
– 900 kronor per samtal med terapeuten, psykiatern tar 1700 per besök. 5 000 i månaden. Det är dyrt men helt nödvändigt. Jag vill inte dö i förtid. Jag vill inte tyna bort.
– Det är så fruktansvärt energikrävande att äta för lite och träna för mycket. Man kanske orkar det vid 17 eller 37 men inte nu. Risken för kroniska skador på inre organ är jättestor. Jag är över 60! Vad brukar 60-åringar göra? Träna och vara hungriga hela tiden? Jag insåg att det var både sjukt, plågsamt och totalt meningslöst. Livet går inte ut på att vara mager och muskulös. Jag vill ha ett bra liv, och det går inte att kombinera med en ätstörning, oavsett vilken!
– Jag har gått upp 7–8 kilo och ska fortsätta att gå upp. Jag har gjort upp ett avtal med mina barn såklart med terapeuten och läkaren. Bevaka mig och backa inte för att säga ifrån om det behövs. Det är så lätt hänt att falla tillbaka i tankar och förhållningssätt som man haft i decennier. Jag kan inte få in det i min hjärna spontant. Jag tänker inte ens prova att sätta på mig mina gamla jeans, jag kan garanterat inte få på mig de. Det skulle kunna kicka igång eländet en gång till, och det får helt enkelt inte hända. Så jag har köpt nya brallor, second hand eftersom jag säkert kommer att växa ur dem också så småningom.
Måste skapas en flexibel metod
Linda har fått skapa sin egen, skräddarsydda vårdmodell. Sånt kan man göra om man har ekonomiska resurser till det. Hon har hittat en terapeut som främst jobbar med ätstörningar inom idrotten. Det är mycket vanligare än de flesta är medvetna om. Och så har hon hittat en förstående läkare som håller koll på det somatiska.
Linda är glasklar sin analys över vad som behövs för en person i hennes ålder och situation:
– Samtliga nu befintliga vårdmetoder mot ätstörning utgår från yngre människor utan sjukdomsinsikt. Men det finns även många medelålders och äldre med olika ätstörningar. På den gruppen räcker det inte med de traditionella koncepten. Och matning utan samtidigt psykologiskt stöd är uteslutet, det ger bara mer ångest. Sådant får man bara ta till vid svåra fall med hot mot livet, och då endast i den akuta fasen.
– Det måste skapas en modell som är flexibel, som kan anpassas efter varje patient. Många unga har en skev självbild och saknar sjukdomsinsikt, men det är långt ifrån alla. Och den som levt med sin ätstörning i många år kan mycket väl veta om problemet och plågas av det, men inte våga eller veta hur man ska komma ifrån det.
Komplex sjukdom
Fallet Linda identifierar och belyser komplexiteten i sjukdomen. Först ungdomsanorexi enligt den traditionella modellen, med bantning som spårar ur. Sedan återfall som reaktion på en yttre kris. Och till sist ett återfall med oskyldig inledning, banta bort några semesterkilon, som sedan triggar igång gamla, destruktiva mönster. I Lindas fall blev det till sist ett välkommet uppvaknande, vid ätstörningssammanhang i hög ålder. Men troligen är det mer eller mindre ett undantag.
Sannolikt finns det ett stort mörkertal i högre åldersgrupper. Men det är viktigt att hålla i minnet att varje patient är unik, oavsett ålder eller andra faktiska omständigheter.
Skribent: Per Sternbeck
info[@]equalsthlm.se
070-7972029
Följ vår artikelserie ”Störd ätstörningsvård i Stockholm”!
– Störd ätstörningsvård i Stockholm – upphandling minskade patienters valfrihet
– Mandos ifrågasatta metod utgör över halva ätstörningsvården i Stockholm
– Upphandling gav minskad valfrihet i ätstörningsvården
– “Upphandlingen förbättrar utbudet för brukarna” och SCÄ satsade pengar avsedda för vård på forskning
Vad erbjuder Mando?
I sitt vårdsökande under våren 2019 ringde Linda Mando för att söka vård. Egentligen visste hon att Mandos metod inte passar henne. Men hon ville veta hur de fungerade och vad de erbjuder vid sidan om Mandometern.
För mig hade mandometetermetoden varit helt bortkastad. Jag reagerar på påfrestningar genom att äta mindre och röra på mig mer. Resultatet är att jag går ner i vikt, och det är helt och hållet psykosociala anledningar till min viktnedgång, säger Lena.
– Men jag ville undersöka hur de bemötte mig och vad de sa, bortom den officiella bilden. Jag ringde upp och presenterade mig som ätstörningspatient. De presenterade kort sin metod. Finns det inga komplement, frågade jag? ”Nej, vi erbjuder vård enligt mandometermetoden”, var svaret. De hänvisade till husläkaren som skulle skriva en remiss men lät förstå att jag skulle få vänta lång tid.
– Jag frågade om det fanns samtalsstöd eller samtalskontakt på deras kliniker men det gjorde det inte. De arbetade bara med sin metod. Punkt.
Linda går nu privat hos en idrottspsykolog:
– Jag har förstått att ätstörningar är vanligt inom idrottsvärlden. Man vill vara snygg och smal i sin lilla tennisklänning. Och så växer det där till ett problem, en fixering. Dit har jag tvingats söka mig.
– Mycket av det Mando arbetar med, total kontroll vad gäller intag av mat, total fixering vid vikt, var jag med om när jag låg inlagd på 70-talet. Då var det vårdare som kontrollerade mig. I Mandos metod är det en maskin som ska kontrollera mig. Det är inte en jättestor skillnad som jag ser det. Det fungerade inte för mig då och det skulle inte fungera för mig nu.
– Jag måste lära om och hitta nya sätt att tänka. Jag måste lära mig att det inte kommer att inträffa en katastrof om jag äter en extra ostmacka.
Skribent: Per Sternbeck
info[@]equalsthlm.se
070-7972029
Följ vår artikelserie ”Störd ätstörningsvård i Stockholm”!
– Störd ätstörningsvård i Stockholm – upphandling minskade patienters valfrihet
– Mandos ifrågasatta metod utgör över halva ätstörningsvården i Stockholm
– Upphandling gav minskad valfrihet i ätstörningsvården
– “Upphandlingen förbättrar utbudet för brukarna” och SCÄ satsade pengar avsedda för vård på forskning